Andrea Fantino una vida de lucha y superación, a la espera de un trasplante
- Publicado el 08/03/2020
A los 8 meses de vida, a Andrea Fantino le diagnosticaron SHU (Síndrome Urémico Hemolítico); Corría el Año 1973 y en ese entonces sólo se trataba su caso de manera experimental en la Ciudad de La Plata; La enfermedad había afectado a sus riñones de una manera terminal. “El Doctor Rete, fue quien les dijo a mis padres que tenían que viajar para salvarme la vida”, comienza a contar su historia Andrea a A365. Cuando se la contactó no dudo en contarnos de su experiencia, entusiasta, entendió que su testimonio puede ayudar a alguien que esté transitando una situación similar: “El mensaje es que se puede. Somos valiosas, únicas y poderosas ”, nos dice.
Su relato desde el inicio conmueve: “ningún médico quería acompañarme en esa travesía porque que no iba a sobrevivir. En el año 1973, se estaba experimentando en el Hospital de Niños Sor Ludovica, con diálisis peritoneal y allí fueron, a intentar que ese tratamiento funcionara. Mi mamá durmió durante meses en el banco de la galería del hospital hasta que una monja le dio asilo para que pudiera descansar mejor. Salí de internación, después de mucho tiempo cuando mis riñones comenzaron a funcionar. Según mi mamá, los médicos se paseaban corriendo de felicidad por la sala ¡Un milagro!’’ decían.
Andrea creció con cuidados y controles permanentes, pero recuerda con exactitud los juegos en la calle Arquímedes, entre el polvo, el sol y las escondidas. Por esos sinsabores de la vida, sus padres se separaron y tuvieron que dejar Junín para emigrar a San Justo; Su padre había sido detenido y desaparecido por tres meses bajo la última dictadura militar argentina. “Dos bombas en casa: una en el horno de la panadería y otra en las ventanas de las habitaciones”, detalla Andrea y continúa: “Mis abuelos nos acompañaron en esa mudanza, mi mamá, única hija, había comenzado a trabajar en La Matanza de maestra y necesitaba ayuda para cuidarnos”. Su vuelta a Junín fue hacia la adolescencia; una etapa llena de amigos y anécdotas maravillosas. Cuando terminó el secundario ya estaba decidida: iba a ser maestra (rural si fuera posible); Se anotó en la Escuela Normal y terminó allí el Profesorado.
A los 23 años volvía una tarde de hacer actividad física en el Parque Borchex con un dolor muy fuerte de cabeza. Suspendió sus clases particules, tomó un analgesico y se acosto. Cuando vuelve a la casa su mamá se asusto, llama a la emergencia y la internan en el Sanatorio debido a que tenía la presión demasiado alta. En ese momento la ven el Doctor Aguirre y el Doctor Derrico, la internan en terapia y revisaron sus antecedentes de SHU: “Recuerdo que el Doctor Aguirre se sentó al lado de mi cama y me dijo ‘vas a comenzar un gran recorrido pero vas a estar bien, depende de tu actitud’. En ese momento no comprendí muy bien lo que me decía. Luego, fui desenrollando ese argumento. Comencé con una súper dieta y la palabra diálisis era el demonio. Hacía todo para no caer en esa máquina que me iba a chupar la vida. Hice de todo, pero ya me lo habían dicho los médicos y tarde o temprano mi vida solo iba a depender de una máquina: cuatro horas la sesión, tres veces por semana”.
Andrea se remonta a esa primer sesión de diálisis y recuerda su nudo en la garganta y un miedo que define como “terrible”, aunque estuvo acompañada por su mamá y con la psicóloga Claudia Álvarez. Tenía 27 años y menciona a modo de agradecimiento a todos quienes estuvieron cerca de ella: “Los médicos, los técnicos el equipo de Centro Nefrológico se puso a disposición de la familia. El Doctor Flores que quería evitar mi dolor, ese amor desde la familia, mis amigas, entre ellas Romina Pérez que me acompañó a hacerme la fístula a Pergamino, Natalia Enríquez que me fue a buscar a diálisis ese primer día, Claudia López, paciente de diálisis que me sostuvo con su ejemplo de vida, mis hermanos; fueron tantos los brazos; pacientes, porque al ser tantas horas y días se forman vínculos con todos los que están involucrados en la cita, guerreros que me dieron su aliento a pesar de estar atravesando circunstancias aún más difíciles, personas que ya no están, que quedaron en el camino y viven en mi corazón. Jóvenes, niños, ancianos. No hay edad, no hay diferencia de clase, todos unidos a una máquina que nos sopla vida”.
Nada fue un impedimento para ella. Bajo esa situación empezó a dar clases y no sólo eso, empezó a estudiar teatro en la escuela Provincial, Bibliotecología en La Plata pidiendo sus diálisis cada vez que viajaba, y Museología cuando se mudó a Capital. Así lo cuenta: “En un momento de aquellos primeros tiempos de diálisis, una paciente escribió un poema que creo se instaló en mí, como lema: ‘Se puede volar con la alas rotas’, se puede soñar y seguir peleando hasta lo último”.
El tipo de trasplante que le tocó a Andrea fue el de lista de espera, en el INCUCAI, el ente regulador que realiza una lista con todos los pacientes que necesitan órganos y tejidos, como así también se dedica a la concientización de la donación y media por el cumplimiento de las prioridades de cada enfermo. Para entrar en esta lista el paciente tiene que estar apto, esto significa que el riego que tiene que afrontar en el trasplante no sea superior al riesgo que la enfermedad le causa .La lista está compuesta por los datos del paciente, la evaluación exhaustiva médica y además la histocompatibilidad (su código genético cross Match para cruzarlo con el donante en el momento que sea necesario). Esta espera puede tardar meses, años o décadas. Su caso fue el último.
Su primer trasplante se dio en 2005, en el Hospital Español y tuvo un rechazo agudo, que sólo le sucede al 3% de los trasplantados. Con toda esta situación su salud empeoraba, necesitaba operarse de paratiroides y le descubren nódulos en las glándulas tiroides. Se decide sacar toda esta última. Con 15 años de diálisis, el panorama era crítico. Pero Andrea se aferró a la vida, y se reconcilió con Dios, en quien cree profundamente. “A mediados del año 2016 conozco a Santiago mi esposo, por Facebook, fue realmente maravilloso. Él es de Lincoln, lugar donde viven actualemente. Desde el primer momento, pensamos en compartir la vida juntos y nos casamos”, nos cuenta.
Andrea se trasplantó finalmente en 2017. La Doctora Marcela Fortunato la hizo confiar aún más cuando le habló de su Fé y de esa pieza fundamental para cualquier proyecto y aún más en un trasplante. Mientras tanto se siguió dedicando a la Biblioteca de la Escuela 1 de Lincoln y al grupo de teatro. “El viernes 26 de octubre, me levanté como todos los días. Había ido a diálisis, tenía una exposición de los proyectos de Bibliotecas y unas seguidillas de prensa sobre el estreno de la obra en el teatro Porta Pía de Lincoln. Cuando salgo de bañarme, mi marido me dice prepara el bolso que nos vamos a Capital estás en operativo y sos tercera. Cuando te llaman hay un orden de prioridad, primero están las emergencias nacionales, luego los pediátricos y después los que estamos en lista hace mucho tiempo. Le dije a mi esposo que no iba a ir por todo lo que tenía que hacer y además seguro que se habían equivocado. ‘Mi marido dijo la Doctora te mando a llamar porque es un “Brad Pit”’; Así le llamaban al riñón que necesitaban, el más lindo, el ideal, el que Andrea necesitaba.
Se encontró con su doctora, entró al quirófano y la cirugía fue un éxito. “Me siento como si una mochila de 1000 kg hubiese sido sacada de mi espalda; Antes hacía mucho, pero ahora es como si una turbina de avión último modelo me diera fuerzas. Me sobra tiempo, pude conseguir trabajo en una biblioteca Municipal, estoy a poco de estar en el Museo Histórico como Museóloga y curadora de las colecciones de esa institución, sigo haciendo teatro con un grupo que se llama conecta2xamo”, describe sus días de hoy Andrea.
La última Ley aprobada “Ley de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células Nº 27.447”, fue producto de la muerte de Justina y su lucha para que las personas que están en lista de espera. Justina Lo Cane, es la niña de 12 años, que el 22 de noviembre de 2017 murió a la espera de un corazón que le permitiera revertir la cardiopatía congénita que padecía. Ella no pudo, sin embargo, su logro la trascendió. Y el "ayudemos a todos los que podamos", que ella misma propuso a sus padres durante su internación de tres meses en Fundación Favaloro y la campaña "Multiplicate x7", se convirtieron en la Ley Justina, la cual llevó a que las cifras de donantes de órganos se incrementaran en un 60% y se realicen 736 trasplantes en 2019, 201 más que en igual período de 2018, antes de la aprobación de la norma. “Mientras yo salía a la vida y estaba internada Justina esperaba su corazón y no logró conseguirlo. Ella a dos pisos de diferencia que yo en la Fundación Favaloro”, dice Andrea. Nadie está libre de necesitar un trasplante para sí mismo o para un ser amado. El antídoto es la educación para eliminar prejuicios y miedos. La lista asciende año a año y aunque se ha hecho mucho queda más por hacer.
El mensaje de esta mujer, luchadora y transgresora es claro: “le digo a las mujeres que están pasando dificultades graves, que están pasando situaciones de dolor y de violencia, es de esperanza y reconciliación. Abrir el corazón a prevenir situaciones cada vez más graves, pedir ayuda y formar un tejido que nos sostenga. Prevenir desde nuestra inteligencia .Somos valiosas, únicas y poderosas. Nadie puede sacarnos esa idea. Nadie puede decirnos lo contrario. Tenemos que defendernos unas a otras, abrazarnos sin distinción de colores (y pañuelos), es la única manera de curar heridas profundas, de ayudar. Estamos en un mundo cada vez menos sostenible, que como decía Gabriel García Márquez no solo se están extinguiendo las ballenas, también los valores, las posibilidades de encuentros, las miradas hacia los que necesitan. Por un lado somos liberales y luchamos por derechos, y por otro seguimos siendo objetos desde marcas de ropa, publicidades, mercados de discográficas, estéticas impuesta; Somos más que unas curvas, más que cualquier promesa, hechas para ser capaces de unir. Para este presente, este momento de batallas que marcan nuestro destino como mujeres ¿Quiénes somos? ¿Hacia dónde vamos?. Debemos influenciar hacia la Paz, donde todo está permitido, donde no hay reglas y cuidado es donde se diluye nuestra esencia de lucha, de valor, de ideas, de abrazos”.
Para terminar, la gratitud se apodera de Sandra, no puede hacer otra cosa y lo pone en palabras: “Agradezco a cada persona que estuvo en mi vida, a quienes me acompañaron y hoy ya no están, a mi familia. A los profesionales, técnicos de diálisis, enfermeros, médicos, cirujanos, secretarios y administrativos, personal de limpieza. Agradezco a mi ángel donante y a su mamá que me dieron la posibilidad de estar hoy disfrutando de una vida hermosa; a mi esposo amado, compañero, por darme todo lo que es; a ustedes como medio de comunicación, por difundir estas historias mínimas pero profundas, a las mujeres que cada día construyen esta sociedad con su trabajo en lugares diferentes, tejiendo redes y en el hogar encendiendo la llama y sobre todo a Dios y su amor”.